Szanowni Państwo,

Przygotowując projekt dotyczący nowych zasad oceny leków stosowanych w terapii chorób rzadkich, Krajowe Forum Orphan wraz z profesorem Marcinem Czechem przeprowadza anonimową ankietę, której celem jest określenie znaczenia dla Polski opracowanych niedawno Zasad Oceny Wartości i Finansowania Leków w Chorobach Rzadkich (ORPH-VAL), a co za tym idzie wypracowania najlepszych rozwiązań z punktu widzenia dostępności leków stosowanych w terapii chorób rzadkich z uwzględnieniem preferencji i ograniczeń różnych udziałowców systemu. Odpowiedzi w formie zagregowanej będą używane w komunikacji naukowej oraz jako podstawa zmian rozwiązań systemowych.

Zwracamy się zatem do Państwa, jako kluczowych interesariuszy tego projektu, z prośbą o wypełnienie poniższej ankiety mającej na celu zebranie danych na temat Państwa preferencji i opinii w tym zakresie. Choroby Rzadkie są jednym z najważniejszych współczesnych wyzwań dla systemów ochrony zdrowia w Europie, a leki dedykowane ich terapii, ze względu na swoją specyfikę, nie wpisują się w schematy tradycyjnych rozwiązań w procesach refundacyjnych w państwach członkowskich UE. W konsekwencji, leki te, często ratujące życie i będące jedyną opcją terapeutyczną dla chorych, stają się dostępne z dużym opóźnieniem, stanowiąc jednocześnie duże obciążenie finansów publicznych. Stąd tak ważne jest opracowanie efektywnego rozwiązania w tym zakresie. Ankietę prosimy wypełnić najpóźniej do 15 listopada 2019 r.

Z góry dziękujemy za czas poświecony naszej prośbie, z wyrazami szacunku,

Prof. Marcin Czech - Instytut Matki i Dziecka
Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan

...............................................................................................WYPEŁNIJ ANKIETĘ
............................................................................. https://forms.gle/4qCZAPhvWGdxVTJY9